Autyzm, nie taki straszny jak go malują! Wywiad z osobą z ASD

Często się o nim słyszy ale niewiele osób wie, czym jest tak naprawdę. Osoby z naszego otoczenia mogą być w spektrum a my nawet nie zdajemy sobie z tego sprawy, ponieważ nasze wyobrażenia na temat tego zaburzenia odbiegają od rzeczywistości. O życiu ze spektrum autyzmu porozmawialiśmy z Panią Julią Kabacińską.

Eliza Jońca: Kiedy została Pani zdiagnozowana jako osoba w spektrum? 

Julia Kabacińska:  Zostałam zdiagnozowana w marcu 2021 roku, już jako dorosła osoba.

E.J: Jak diagnoza wpłynęła na Pani postrzeganie samej siebie? 

J.K: Diagnoza pomogła zrozumieć mi mechanizmy działania mojego umysłu i organizmu. Bardzo pozytywnie wpłynęła na moje zdrowie psychiczne.

E.J: Jak u Pani przejawia się autyzm?  

J.K: O tym, jak autyzm wpływa na moje życie mogłabym się długo wypowiadać. Tak  w   skrócie - jest to zupełnie inny sposób myślenia. Kiedyś przeczytałam zdanie, że osoby autystyczne są takie same jak neurotypowe, tylko bardziej - i bardzo mi się ono spodobało. Mam wrażenie, że ja inaczej myślę o języku i komunikacji. Mam nadwrażliwy słuch i węch, co czasem potęguje przebodźcowanie, które odczuwam. Mam też bardzo rozwiniętą empatię emocjonalną, mocno przeżywam wszystko, co się wokół mnie dzieje, mam problemy  z emocjonalnym dystansem. Jestem bardzo przyzwyczajona do swoich rutyn, mocno angażuję się w swoje pasje i potrafię o nich opowiadać godzinami.

E.J: Czy kiedykolwiek czuła się Pani w jakiś sposób "inna" niż osoby z otoczenia? 

J.K: I tak, i nie. Jako dziecko byłam bardzo towarzyska i często opowiadanie o moich pasjach pochłaniało mnie tak bardzo, że nie zauważałam, że kogoś moje opowieści mogą nie interesować. Nie zawsze też odczytywałam negatywne sygnały, czasem wkręcona w swoje zainteresowania zupełnie je ignorowałam. Z drugiej strony - w pewnym momencie zaczęłam czuć, że “gram w jakąś inną grę”, że nie do końca widzę świat tak jak inni i stało się to dla mnie pewną motywacją do wpisywania się w cudze oczekiwania aż za bardzo.

E.J: Czym zajmuje się Pani na co dzień?

J.K: Przez kilka lat byłam kierowniczką produkcji w domu produkcyjnym, zajmowałam się głównie realizacją reklam wideo. Wcześniej byłam lektorką języka angielskiego, szczególnie uwielbiałam pracę z dziećmi. Od ponad roku prowadzę własną działalność, zajmuję się copywritingiem w języku polskim i angielskim, jestem też social media managerem. Mam trzyletnią córkę, kończę licencjat na filmówce i studiuję polonistykę.

E.J: Jakie są Pani pasję i zainteresowania? 

J.K: Jestem wielką pasjonatką kultury żydowskiej (piszę licencjat o kinie żydowskim  i gwary wielkopolskiej. Ponadto uwielbiam ubrania vintage, zwłaszcza te szalone  i wzorzyste, oraz pochłaniają mnie zagadnienia związane z ekologicznym stylem życia przystępnym dla zwykłego człowieka.

E.J: Czy w jakiś sferach życia autyzm był dla Pani utrudnieniem? 

J.K: Autyzm z pewnością wpływał na wiele moich kłopotów w relacjach, gdy byłam młodsza. Było mi bardzo trudno stawiać granice, angażowałam się w przyjaźnie i związki     z dużym zatraceniem swojego ja, chciałam być dla innych za bardzo. Często odczuwałam też przebodźcowanie, spowodowane warunkami w pracy czy w szkole, które ignorowałam   z powodu swojego perfekcjonizmu, nadwyrężając tym bardzo swoją psychikę. Spory problem sprawia mi też komunikacja z osobami, które nie mówią nic bezpośrednio, tylko liczą na “domyślanie się”. Jest też wiele spraw, które innym przychodzą naturalnie, dla mnie zaś były kwestią zapamiętania i wyuczenia. Jako dziecko miałam też duży problem ze swoją dyspraksją, tym, że jestem “ciamajdowata”, potykam się, przewracam. Nienawidziłam gier zespołowych i zupełnie nie rozumiałam, czemu powinnam uważać, że są świetną zabawą.

E.J: Czy doświadczyła Pani na sobie stereotypowego myślenia o osobach z ASD? Skąd, Pani zdaniem, biorą się stereotypy na ten temat? 

J.K: Przede wszystkim - każda autystyczna osoba jest zupełnie inna. Stąd też nazwa “spektrum”, bo autyzm to całe spektrum różnych cech. Wydaje mi się, że w przekazie masowym zbyt często pokazywana jest konkretna “sylwetka autysty”, która potęguje wrażenie, że autyzm objawia się u każdego tak samo. Jeśli chodzi o stereotypy, z którymi ja się spotkałam, to przede wszystkim sprawiały one, że słyszałam, że “nie wyglądam na autyzm” (tak jakby na autyzm się jakoś wyglądało), bo jestem zbyt ekstrawertyczna, towarzyska, lubię kontakt z ludźmi (chociaż uwielbiam też od tego kontaktu odpoczywać     w samotności), ładnie się wyrażam, jestem inteligentna, czuła, aktywna zawodowo. To bardzo smutne, bo żadna z tych cech nie wyklucza autyzmu, a takie postrzeganie wynika właśnie ze stereotypu “małego chłopca zamkniętego w swoim świecie”, który jest popularny w mediach i zupełnie nie zawiera w sobie miejsca na dostrzeganie nie wpisujących się w ten schemat osób autystycznych. Kolejną sprawą jest też kobiece spektrum autyzmu, które pozostaje niezwykle zaniedbane w diagnostyce.

E.J: Z czego, według Pani, wynika zaniedbanie w diagnostyce kobiecego spektrum autyzmu?

J.K: Zaniedbania w diagnostyce kobiecego autyzmu mają kilka źródeł. Po pierwsze, autyzm został stereotypowo przypisany do płci męskiej, dawne badania zakładały, że występuje on częściej u chłopców. Kryteria diagnostyczne były podporządkowane mężczyznom, a na diagnostykę kobiet często specjaliści nie wpadali, nawet gdy miały one analogiczne objawy. Po drugie, dziewczynki często są inaczej socjalizowane, a ich autystyczne zachowania łatwiej mieszczą się w społecznej normie. Wiele z nich też lepiej się maskuje - co bywa ułatwieniem, ale jest również dużą wadą, mocno obciąża psychikę i utrudnia diagnostykę. Szerzej tę kwestię porusza np. polecana w autystycznych kręgach książka „Kobiety i dziewczyny ze  spektrum autyzmu”, której jeszcze nie czytałam, ale mam nadzieję wkrótce nadrobić.

E.J: Jak Pani postrzega spektrum autyzmu przez pryzmat swoich doświadczeń? Wiele osób, które nie są w spektrum może uważać, że jest to coś negatywnego ale każdy medal ma dwie strony, więc czy można znaleźć w nim coś pozytywnego? 

J.K: Przede wszystkim autyzm jest nieodłączną częścią mnie - więc nie potrafiłbym określić go jako coś negatywnego (choć z pewnością wynika z niego sporo trudności, które czasem darzę wielką niechęcią), bo ma on wpływ także na wszystkie moje pozytywne cechy. Moja autystyczność to też moja duża wrażliwość, nieszablonowe myślenie, kreatywność, wielkie pasje, otwartość, szczerość, zdolności językowe.

E.J: Bardzo dziękuję za rozmowę.

J.K: Również dziękuję.